G. Lecours, déléguée Outaouais
Je suis nouvellement déléguée pour la région de l’Outaouais et heureuse maman de trois beaux garçons âgés de 4 ans (jumeaux) et 15 mois. Cela fait maintenant un an que mon fils Julien, l’un de mes jumeaux, a reçu le diagnostic de la maladie coeliaque. Au départ, je dois admettre que ce fut un choc. J’ai traversé toute une gamme d’émotions allant de la surprise à l’appréhension, de la peine à la frustration. Ce fut toute une adaptation pour notre famille.
 
Il est certain que Julien présentait des symptômes avant son diagnostic, mais comme on dit parfois, « je ne l’avais pas vu venir » la maladie coeliaque. Cette condition s’est manifestée chez mon fils essentiellement sous la forme d’un retard de croissance, de constipation et d’irritabilité. Puisque ces symptômes perduraient, notre médecin a demandé un bilan sanguin qui incluait notamment la vérification du taux des anti-transglutaminases. Le résultat du bilan n’a laissé plané aucun doute sur le fait que nous étions face à la maladie coeliaque. J’avais beau espérer que la biopsie  pratiquée à l’hôpital serait négative, c’était illusoire. La biopsie allait évidemment confirmer ce que nous appréhendions. 
 
D’une certaine façon, il est rassurant de savoir ce qui afflige notre enfant et de constater qu’il ne s’agit pas d’une maladie plus grave. Car oui, dans l’attente des résultats, j’ai eu peur et je me suis demandé ce qui nous pendait au bout du nez. Une fois qu’on est fixé, on sait sur quel pied danser. Néanmoins, j’ai ressenti beaucoup de peine et une forme de deuil.
 
De la peine pour mon petit garçon en me demandant comment il allait vivre avec cela au quotidien, comment on allait gérer cela avec la garderie, les sorties en famille, etc. Comme parents d’un jeune enfant, il va sans dire que la responsabilité de son bien-être nous incombe entièrement. Il faut donc prendre tous les moyens pour s’assurer que son alimentation est exempte de gluten. Ce n’est pas de tout repos.
 
Le deuil de la spontanéité. C’est-à-dire le deuil de pouvoir arrêter manger dans n’importe quel restaurant. Dorénavant, il faut cuisiner presque tout le temps même lorsque, des fois, je lancerais volontiers mon tablier pour commander une pizza. Il faut lire toutes les étiquettes. Plus question d’accepter un bonbon gentiment offert par une bonne âme sans d’abord connaître les ingrédients. Adieu insouciance, bonjour vigilance constante!
 
J’ai aussi eu beaucoup de questionnement en apprenant qu’il s’agissait une maladie héréditaire. Tous les membres de la famille qui pouvaient être testés pour la maladie l’ont été. Résultat: personne d’autre que mon beau Julien n’a la maladie coeliaque. Bonne nouvelle en soi, mais plutôt frustrante quand on se demande d’où peut bien provenir cette maladie dans notre famille.
 
Bien sûr, on finit par s’adapter. On n’a pas le choix pour le bien de notre enfant et parce qu’on finit par se raisonner, relativiser et se dire qu’il y a des choses pires dans la vie.
 
Je peux dire que dans notre région, l’offre de produits sans gluten est assez variée. J’ai la chance d’avoir plusieurs épiceries à proximité ce qui fait que j’arrive à trouver des produits variés et intéressants. Cependant, du côté des restaurants, je trouve qu’il y encore trop peu d’endroits qui peuvent nous garantir un repas sans trace de gluten.
 
Du côté de l’entourage (famille et amis), plusieurs personnes ont eu la gentillesse d’adapter un repas ou un goûter pour accommoder Julien ou simplement de  nous demander ce qu’ils pouvaient faire pour nous aider. Cependant, pour d’autres personnes, j’ai eu l’impression que la maladie de notre enfant ne les concernait pas et qu’on s’en remettait à nous les parents pour lui préparer un repas sans gluten. Malgré le fait que j’avais transmis de l’information sur les ingrédients à éviter, il m’a semblé que les gens sont parfois insécures ou n’ont simplement pas envie de s’imposer cette responsabilité qu’ils voient comme un fardeau.
 
En somme, je peux dire que Julien s’est bien adapté à sa condition et cela est sans doute attribuable à son jeune âge. Il va grandir avec cette réalité qui est la sienne et cela fait maintenant partie de sa vie. Pour le reste de la famille, je crois que par la force des choses, nous mangeons plus sainement, car nous cuisinons plus et mangeons moins d’aliments transformés. C’est d’ailleurs ce qui est préconisé par les autorités de santé publique et… Ricardo! 
 
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