L'Importance de départir le vrai du faux
Quand la maladie cœliaque fait son arrivée dans notre vie ou dans celle d’un(e) proche, la tentation de faire des recherches en ligne peut être forte. Rien de plus normal ! Mais attention : si le monde virtuel comporte de bons côtés, il renferme aussi de l’information trompeuse. Il faut donc faire preuve de vigilance pour ne pas tomber dans le piège de la désinformation.

Internet nous donne dorénavant accès à une somme monumentale de renseignements, et les réseaux sociaux nous permettent d’entrer en contact avec des gens vivant plus ou moins la même réalité que nous.
Facebook regorge par exemple de groupes dédiés au « sans gluten » au sein desquels les membres sont très actifs, échangeant à propos de leurs symptômes, des astuces pour les atténuer, des restaurants à visiter ou à éviter, des produits qu’ils ont trouvés à l’épicerie, de leurs recettes préférées, etc.

Ces groupes ont certes du bon. Ils permettent de briser l’isolement en échangeant avec des personnes vivant avec la maladie cœliaque. Il faut cependant toujours garder en tête que les expériences des autres n’ont aucune valeur de référence officielle. D’autant plus que des individus peuvent vouloir éviter le gluten pour toutes sortes de raisons autres que la maladie cœliaque. Bref, si une recette proposée par un membre d’un groupe vous intéresse, la responsabilité vous revient de faire vos propres vérifications quant à la sécurité de la liste des ingrédients.

Les médecines alternatives

Encore plus insidieuseux : des informations non validées ou carrément fausses circulent sur des sites de cliniques de médecine alternative ( chiropraticiens, naturopathes, homéopathes, acupuncteurs ) qui, au premier coup d’œil, peuvent sembler très crédibles. C’est ce que souligne une étude menée par des chercheurs américains et canadiens et dont les résultats ont été publiés dans l’American Journal of Gastroenterology en 2019.

Des 500 sites passés en revue, 232 allégations ont été trouvées concernant le diagnostic et le traitement de la maladie cœliaque et de la sensibilité au gluten non cœliaque. De ce nombre, 59,5 %, étaient fausses ou non prouvées, donc plus de la moitié.

Avoir l’heure juste

Ce n’est donc pas pour rien si la crédibilité figure parmi les cinq valeurs qui constituent les piliers de la mission de Cœliaque Québec. « Toutes les informations fournies par notre organisme sont validées par les membres de nos comités scientifique et de nutrition. Elles sont donc fiables et à jour, qu’elles aient trait au diagnostic de la maladie, au régime sans gluten, à la contamination croisée, à la règlementation, et plus encore », assure Edith Lalanne, directrice générale de l’organisme.

À retenir :

  • Les forums de discussion autour de la maladie cœliaque ou de l’alimentation sans gluten sont intéressants afin de briser le sentiment d’isolement que peut générer la maladie, mais ne doivent pas être utilisés comme sources fiables d’information.
  • Les sites de cliniques de médecines alternatives peuvent véhiculer des informations non validées scientifiquement.
  • Pour des réponses fiables et à jour, s’en remettre à des organisations officielles, comme Cœliaque Québec.

Rédaction : Clémence Risler
  1. Promotion of Testing for Celiac Disease and the Gluten-Free Diet Among Complementary and Alternative Medicine Practitioners, Boyer, Graham; Caulfield, Timothy; Green, Peter H. R.; Lebwohl, Benjamin, American Journal of Gastroenterology, mai 2019, volume 114, numéro 5, p. 786-791
Article paru dans le magazine Coeliaque Québec - Printemps-Été 2020
 
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