Notre nouveau combat: le supplément pour tous
En toute franchise, je dois vous avouer que je suis heureuse d’avoir droit au Supplément pour enfant handicapé de la Régie des rentes du Québec pour mon fils qui a été diagnostiqué coeliaque à l’âge de neuf ans. À sa majorité, nous aurons reçu une somme totale d’environ 20 000 $ sur neuf années pour absorber les coûts substantiels nécessaires à son traitement, soit l’alimentation sans gluten stricte. En 2018, alors qu’il avait 15 ans, j’ai simulé l’exercice de crédit d’impôt afin d’avoir un aperçu de cette réalité à laquelle les adultes cœliaques sont confrontés. J’ai donc cumulé les reçus d’épicerie, rempli le tableau Excel SG-Impôt* et cherché le prix régulier des produits équivalents avec gluten.

Au bout de quelques mois, j’avais une boîte de chaussure pleine de reçus d’épicerie, un tableau Excel incomplet et un fort sentiment de découragement. J’ai réalisé que cette démarche était extrêmement complexe et fastidieuse. Et surtout, qu’elle était injuste pour les personnes qui n’avaient pas la capacité de remplir cette tâche, sans compter celles et ceux qui ne paient pas d’impôt, c’est-à-dire les plus vulnérables de notre société.

Mon fils aura 18 ans en 2021. Le plus beau cadeau que je pourrais lui offrir serait de lui permettre de voler de ses propres ailes sans avoir à se soucier des frais supplémentaires imposés par le traitement de sa maladie incurable. Si lui et sa communauté cœliaque pouvaient bénéficier d’un montant de 2 376 $ par année, je n’aurai pas trouvé le remède à leur condition, mais j’aurai au moins réussi à mettre un baume sur les diverses frustrations qu’elle engendre. C’est donc avec ferveur que mon équipe et moi militons auprès du gouvernement en faveur de l’obtention d’une compensation financière pour tous les adultes sans égard au sexe, à l’âge ou au statut social.

Quand on sait que 40 % de la population souffre d’une maladie chronique comme la maladie coeliaque et que 30 % des dépenses du système de santé leur sont attribuables, on croit fermement que le gouvernement gagnerait à investir dans le traitement de la maladie pour aider les cœliaques à le suivre assidûment, et ce, sans compromis. C’est une solution gagnante pour toutes les parties !

L’allocation mensuelle représente donc un enjeu que Cœliaque Québec souhaite défendre avec aplomb. Le Mois de la sensibilisation à la maladie coeliaque, en mai, sera tout indiqué pour faire briller le projet afin qu’il trouve écho auprès du gouvernement. Vous aimeriez nous aider ? La meilleure façon de le faire en ce moment est de rester membre. Plus le nombre de membres sera élevé, plus l’impact sera important auprès du gouvernement. Si d’autres démarches sont nécessaires, nous vous en informerons sur les réseaux sociaux.

Sachant que 4 millions de Canadiens n’ont pas assez d’argent pour s’alimenter et que la prévalence de la maladie a quadruplé au cours des 40 dernières années, il est grand temps d’agir !

Edith Lalanne
Directrice générale

* Le tableau Excel SG-Impôt est un outil développé par une bénévole de Coeliaque Québec. Il est disponible dans la section membre du site Internet.

Article paru dans le magazine Coeliaque Québec - Pritemps-Été 2020
 
Les avantages d'être membre
Je fais un don
J'adhère
Je renouvelle
Boutique
Voir les alertes
Section pour les médecins
Inscrivez-vous à l'infolettre
Difficultés avec le site