Des parents ont eu la gentillesse de témoigner sur la maladie coeliaque de leur enfant.
Ces trois histoires représentent bien la maladie coeliaque : des symptômes différents d’une personne à l’autre. Une vraie maladie caméléon!
 

 

L’histoire d’Élie, racontée par sa maman Annie

« Je suis mère de 4 enfants. Il y a deux ans mon fils ainé a eu des problèmes de santé : il avait la sensation que la nourriture bloquait dans son œsophage. L’ORL rencontrée (Oto-Rhino-Laryngologiste) nous a référé en gastroentérologie, car elle croyait à une oesophagite à éosinophiles. Les causes les plus probables suspectées étant liées aux produits laitiers ou au gluten.
 
C’est en me renseignant sur les symptômes de la maladie coeliaque que j’ai reconnu plusieurs problèmes de santé qu’ont eu les enfants dans leur enfance, j’ai eu un feeling, un 6e sens… je devais faire tester mes 4 enfants pour cette maladie.
 
Un peu plus tard, en discutant avec une amie dont le fils est coeliaque, elle m’a dit : «tu sais Annie si la maladie coeliaque n’est pas traitée, tu as plus de risques de développer un cancer du tube digestif».
 
On a donc fait tester les 4 enfants et c’est comme ça qu’on a découvert un peu par hasard, la maladie coeliaque chez notre fille Élie de 14 ans. Il est vrai que toute petite, dès qu’elle a été capable de s’exprimer, elle se plaignait de maux de ventre après les repas mais jamais de grosse crise. Elle avait aussi tendance à être constipée à l’occasion, sans que ce soit alarmant. Elle était souvent malade, son système immunitaire était déficient. Chaque rhume dégénérait en infection (rhinites, sinusites, otites à répétition) du mois de septembre au mois de mai.

Elle a grandi avec ses inconforts et ne nous en parlait presque plus tellement elle avait appris à vivre avec tous ces maux qui faisaient partie d’elle.
 
Ma mère faisait de l’anémie et j’ai su l’an dernier, en posant des questions à mes tantes que les médecins lui avaient dit qu’elle avait une maladie héréditaire de mal absorption du fer et qu’elle devait arrêter de manger du gluten. La maladie coeliaque n’avait jamais été nommée mais le doute demeure que son cancer a été la conséquence d’une maladie coeliaque non traitée. La maladie coeliaque n’avait jamais été nommée mais le doute demeure que son cancer a été la conséquence d’une maladie coeliaque non traitée. Ma mère est décédée à l’âge de 38 ans du cancer du côlon.
 
Même si Élie n’a jamais eu de grosses crises, elle comprend parfaitement l’importance de son régime sans gluten strict, elle a la chance de savoir comment se soigner. Depuis qu’elle suit son traitement, son système immunitaire s’est renforcit. Ses prises de sang sont maintenant belles au niveau de ses anticorps.
 
Le plus difficile est la vie sociale. Il y a malheureusement moins de place pour la spontanéité avec les amies et bien sûr, la planification est la clé. J’admire ma fille pour sa résiliente et sa force d’adaptation malgré les défis au quotidien que le régime sans gluten lui apporte.
 
Un grand merci à la fondation, grâce à qui nous avons rencontré plusieurs familles qui vivent la même chose que nous au camp le petit bonheur l’an dernier.

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L’histoire de Jules, racontée par son papa Frédérick

Très jeune, notre fils Jules a été hospitalisé cinq fois pour des détresses respiratoires.  À noter, qu’il était en dessous de sa courbe de croissance et manquait régulièrement d’énergie. 
 
Il s’est passé environ un an entre la première visite à l’hôpital et le diagnostic; nous avons rencontré une multitude de spécialistes différents pendant ce temps. C’est une résidente en médecine à l’hôpital Ste-Justine, qui a demandé une analyse sanguine pour vérifier les anticorps de Jules. À la suite de la gastroscopie, le diagnostic de la maladie coeliaque s’est vite confirmé.
 
Je dois avouer que nous avons été soulagés par ce diagnostic car au fil du processus de recherche, les médecins nous donnaient l’impression de nager dans le néant et surtout, certains diagnostics soulevés étaient très inquiétants.  
 
Bien évidemment, dès la réception du diagnostic, nous nous sommes lancés dans la lecture et la restructuration de notre garde-manger. Mais nous étions soulagés au bout du compte.
 
Quelques mois plus tard, lors d’un colloque sur la maladie cœliaque organisé par la FQMC, nous assistions à la conférence d’un médecin qui recensait les différents symptômes de la maladie quand ma conjointe m’a regardé en me disant : «je pense que tu vas aller passer les tests.»  De plus, j’avais quelques antécédents familiaux pour des problèmes reliés aux intestins.  Surprise surprise, mes anticorps étaient très élevés et la maladie coeliaque a aussi été confirmée après la gastroscopie.
 
Aujourd’hui, Jules et moi sommes débordants d’énergie.  En quelques semaines, avec son alimentation sans gluten stricte, les changements ont été significatifs.
 
Jules vit aujourd’hui une vie 100 % normale et moi aussi!

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L’histoire de William, racontée par sa maman Marie-Christine

Pour mon mari et moi, le diagnostic de la maladie coeliaque a été tout une surprise. A l’été 2014, William a eu quatre épisodes rapprochés de maux de ventre après avoir consommé des produits laitiers. Nous avons alors consulté sa pédiatre. Comme elle est très vigilante, elle ne s’est pas seulement arrêtée aux examens nécessaires pour vérifier si les produits laitiers étaient le problème, elle a également fait une demande d’examen pour le contrôle de ses anticorps anti-transglutaminase (ATG). Les ATG se sont révélés très élevés et une gastroscopie s’en est suivie.
 
Tout au long du processus de dépistage nous étions très sceptiques puisque William présentait très peu de symptômes sévères de la maladie pour ne pas dire aucun et il était en haut de la courbe de croissance pour le poids et la taille. On peut dire qu’il était atypique pour un coeliaque : il mangeait des pâtes presque chaque jour sans réaction. Ce n’était vraiment pas un enfant malade. Même ses résultats sanguins étaient parfaits à l’exception des ATG.
 
Finalement le résultat des biopsies était sans équivoque, ses villosités intestinales étaient vraiment atrophiées et le diagnostic est tombé. Évidemment, la nouvelle nous a secoués énormément. Nous étions tristes. C’est une maladie que nous ne connaissions pas. Tout était à apprendre et surtout notre mode de vie devait changer.
 
Nous sommes une famille très engagée dans le sport. Nous sommes souvent sur la route, participons à beaucoup de tournois de hockey à l’extérieur de notre région ce qui implique des séjours à l’hôtel et plusieurs repas à l’extérieur de la maison.
 
Déjà que William devait renoncer à des aliments qu’il aimait, il était impossible, à première vue pour nous de changer quoi que ce soit quant au hockey. On s’est mis en mode solutions et 3 ans après le diagnostic on se débrouille assez bien. Je cuisine tous ses repas avant de partir en tournoi. On voyage avec notre micro-ondes et notre grille-pain. On est passé d’une vie ou on planifiait plus à la dernière minute à une vie beaucoup plus organisée. Avec le temps, on s’est rendu compte que la maladie est très facile à gérer quand on est la maison, le défi se pose à l’extérieur (école, restaurants, tournois de hockey, vacances).
 
À la suite du diagnostic de William, nos deux autres enfants ont fait des prises de sang (ATG et génétique). L’un d’eux a des ATG normaux et il est négatif sur les deux gènes. Notre fille a des ATG normaux mais a le même gène positif que William. Elle doit donc faire vérifier ses ATG avec une prise de sang une fois par année.
 
Même si ça fait trois ans qu’il suit une diète stricte sans gluten, nous ne pouvons pas crier victoire. Ses ATG ne sont toujours pas normaux (mais grandement améliorés). On se doute qu’il y a une contamination croisée qui explique les ATG anormaux mais puisque William ne réagit pas après avoir ingéré du gluten, il est très difficile de déterminer la source de contamination.

Nous sommes confiants que nous allons y arriver. De là l’importance que l’enfant soit informé et engagé dans son traitement, de même que tous les gens autour de lui c’est-à-dire la famille élargie, les enseignants, les entraineurs, les amis et parents des amis. C’est définitivement un travail d’équipe.
 
Nous avons ajouté un nouveau membre à notre équipe avec la fondation et lorsque nous l’avons consultée il y a quelques temps, on nous a conseillé de faire un journal alimentaire afin de trouver la contamination croisée.
 
Nous sommes confiants que nous allons y arriver !

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