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Témoignages |
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Monique Poupart, travailleuse sociale et ayant la maladie cœliaque,
accompagnée de sa fille Virginie Lamarche (non cœliaque) et d’Émilie
Laurencelle-Bonsant, intolérante au gluten, ont présenté de vibrants
témoignages.
Monique Poupart, dans sa période prédiagnostique, a subi un test
différent à l’hôpital tous les vendredis pendant un an, car personne ne
pouvait identifier sa maladie. Elle a même été traitée pour dépression
parce que les médecins croyaient que son problème était nerveux. Elle a
souligné que beaucoup de cœliaques angoissent et maigrissent beaucoup
avant d’être diagnostiqués. Bref, avant le diagnostic, on souffre
d’isolement et on vit un grand désarroi.
Pour elle, le diagnostic a été un grand soulagement. «Enfin, je sais ce
que j’ai! Pas de pilules? Pas d’opération? Juste une diète? J’étais
contente jusqu’à temps que je fasse mon premier marché ! Au bout de
deux heures, j’avais trois aliments dans le panier!»
Puis, ce fut l’affolement et les grandes inquiétudes. Elle a aussi
connu beaucoup de colère. Il lui a fallu vivre un processus de deuil,
car elle devait maintenant composer avec des limites physiques et
alimentaires.
À travers une anecdote savoureuse, elle a aussi parlé de l’importance
de bien informer son entourage et de ne pas «tricher». Alors qu’elle
était en visite chez des amis, elle a demandé à faire cuire son pain
sans gluten dans le four plutôt que d’utiliser le même grille-pain que
les autres. Son ami lui a dit : «Pousse, mais exagère pas!» Elle a
répondu : «Tu ne connais pas ça. Mon pain va toucher vos miettes et
risqué d’être contaminé. C’est sûr que ça ne me tuera pas sur le coup,
mais si je prends un peu d’arsenic chaque jour…». Son ami s’est excusé
et a compris la situation.
Monique Poupart a vite compris qu’il ne servait à rien de «faire de
l’apit’», de s’apitoyer sur son sort. Ça n’attire pas beaucoup de
sympathie chez les autres. Alors que si on est organisé, l’entourage a
envie d’être organisé aussi. Les gens ont le goût de pouvoir faire
quelque chose de spécial pour les malades cœliaques.
Des trucs vraiment utiles
La jeune Émilie Laurencelle-Bonsant, qui a aujourd’hui 21 ans, a été
diagnostiquée à 13 ans. Son franc-parler et sa candeur ont conquis les
500 personnes réunies à Saint-Hyacinthe. Elle a même eu droit, à sa
demande, à une ovation debout!
Dans une première présentation publique très bien préparée, Émilie a
donné ses conseils pour bien vivre avec la maladie cœliaque. Car selon
elle, tout le monde a le droit de vivre une belle vie en faisant la
diète sans gluten.
- Se créer un groupe de soutien. Ça change tout. Des gens sont désemparés parce qu’ils vivent de la solitude.
- Se munir de beaucoup de patience. Pour sensibiliser les gens, il
faut souvent répéter, car ils oublient vite. Et puis, avant de voir une
différence en termes de poids et d’énergie grâce au régime, ça peut
prendre six mois, même un an.
- Apprendre à détecter les mets qu’on peut et qu’on ne peut pas
manger. Il faut devenir des experts en lecture d’ingrédients. Petit
truc d’Émilie : quand la liste d’ingrédients dépasse un centimètre de
haut, il y a presque toujours du gluten !
- Savoir expliquer les restrictions alimentaires. Une personne est
plus portée à vous aider si vous êtes bien informée. Soyez affirmatif.
Faites des suggestions de mets pour les parents ou amis qui vous
reçoivent.
- Savoir s’organiser. Pour éviter d’être désemparé et de devoir mal
manger, et donc risquer d’être malade. Appeler au restaurant avant
d’arriver, parler au chef ou au serveur. Mettre des plats surgelés dans
le frigo pour les lunchs à l’école, car avec les cafétérias et la
restauration rapide, il y a trop de risques de contamination.
- Donner des livres de recettes à ceux qui nous reçoivent plus fréquemment ou une liste des ingrédients qu’on peut ou non manger.
- Appliquer le principe «Si tu ne demandes rien, tu n’as rien.»
Émilie raconte avec émotion que parce qu’elle l’a demandé, le jour de
sa graduation, elle a pu manger comme les autres. Idem pour un camp de
vacances, qui a fait des réserves de produits sans gluten. Elle y a
mangé trois repas par jour sans gluten. Il faut demander avec le
sourire en évitant l’attitude de victime.
- Être positif et confiant.
Virginie Lamarche a une mère qui a la maladie cœliaque. Elle a témoigné
avec humour des joies et des difficultés que cause cette situation dans
sa famille.
Virginie vit dans une famille de gloutons qui aiment beaucoup les
desserts. «On se sent coupable de manger si bien devant ma mère. Alors
on lui dit que ce n’est pas tellement bon, que c’est sec ou raté! Elle
nous répond qu’on a le droit d’en profiter.»
Elle a aussi parlé de l’importance d’avoir de petites attentions pour
les malades cœliaques. «La semaine passée, j’ai trouvé pour ma mère des
biscuits faits à partir de farine de maïs avec comme seuls autres
ingrédients du beurre et du sucre en poudre. J’étais tellement contente
de lui avoir trouvé ça! J’arrive avec les biscuits à la maison. Ma mère
me rappelle alors qu’elle ne peut manger de sucre en poudre. J’avais
complètement oublié! On pleurait comme des bonnes. Je voulais tellement
lui faire plaisir. Mais j’ai compris que c’était l’intention qui lui
avait fait plaisir.»
Dans la partie la plus émouvante de son témoignage, Virginie a expliqué
qu’après avoir trouvé que cette maladie compliquait sa vie et celle de
sa famille, elle a compris que c’était au contraire une chance pour
elle. Par exemple, c’est un beau cadeau de pouvoir manger en famille un
repas qui ne rend pas sa mère malade. Faire la cuisine pour un
cœliaque, c’est un bienfait; et de bons produits sans gluten, ça fait
la différence. Toute la famille est embarquée dans cette quête. «Ce
n’est pas parce que ma mère a une allergie que ça va empêcher quoi que
ce soit. Au contraire, ça va nous permettre d’échanger plus, d’avoir
plus de temps l’une pour l’autre.» Une phrase qui a beaucoup touché sa
mère : «Je suis chanceuse d’avoir une fille comme elle!»
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